By zostać rodzicami Kuby z zespołem Downa, wzięli pół miliona złotych kredytu. Kraj 21.03.2015, 11:44. Ludmiła Anannikova. Cykl Looking Eyes udowadnia, że dzieci z zespołem Downa nie są gorsze od innych. Nie są też lepsze (bardziej „anielskie”) – są po prostu piękne, i – jak mówi Singer – równie interesujące, zabawne, psotne i rozkoszne jak każde inne dziecko. Trzeba jednak przyznać, że nie wszyscy reagują na te zdjęcia tak samo. dziej, bo u 1% osób z zespołem Downa, stwierdza się mozaikowatość, wtedy część komórek posiada prawidłową liczbę chromosomów, a część ma dodatko-wy 21. chromosom, co wiąże się też z łagodniejszą postacią zespołu. Każdego roku rodzi się jedno dziecko z zespołem Downa na 750 urodzonych (Kaczan, Fast Money. Narodziny dziecka z zespołem Downa stają się prawdziwym wyzwaniem dla rodziców. Kiedy lekarze ujawniają im, że ich dziecko ma chorobę genetyczną, często nie potrafią poradzić sobie z akceptacją i emocjami. Wiele dzieci trafia do rodzin zastępczych, a dodatkowy chromosom traktowany jest w kategoriach wyroku. Anisimowie nie mogli doczekać się narodzin swojego pierwszego syna. Po kilku minutach od porodu, położna poinformowała świeżo upieczonych rodziców, że prawdopodobnie ich pociecha ma zespół Downa. Wcześniejsze badania nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Zdezorientowany Jewgienij wybiegł ze szpitala, nie mógł poradzić sobie z emocjami i kłębiącymi się w jego głowie myślami. „Byłem zrozpaczony, ale wiedziałem, że teraz moim zadaniem jest wspieranie żony. Kiedy z laboratorium przyszły wyniki badań, które potwierdziły diagnozę, wiedziałem, że wszystko się zmieni. Mimo wszystko, cały czas gdzieś tliła się we mnie radość, z powodu tego, że urodził się mój syn" – opowiada Jewgienij. Przyznaje, że nie wiedział, na czym polega ta choroba genetyczna. Postanowił, że dowie się jak najwięcej na temat zespołu Downa. Jego żona nie była gotowa na wzięcie tak dużej odpowiedzialności za rodzinę. Rozważała, by oddać Miszę do sierocińca. Jewgienij nie wyraził na to zgody. Kobieta opuściła męża i syna. „Wydawało mi się, że nasza relacja była dobra, oparta na wspólnym zaufaniu. Okazało się jednak, że choroba dziecka nas rozdzieliła. Sytuacja, w której się znaleźliśmy przerosła moją żonę i tak zostałem samotnym rodzicem" – tłumaczy mężczyzna w rozmowie z „Bright Side". Na szczęście pojawili się ludzie, którzy nie pozostali obojętni. Jewgienij otrzymał ogromne wsparcie od swoich przyjaciół, którzy stali się częścią codzienności tego niezwykłego teamu – tata-syn. Każdy dzień Jewgienija i Miszy jest skrupulatnie zaplanowany. Masaże, rehabilitacja, aktywność fizyczna, spotkania z logopedą – to tylko niektóre zajęcia z codziennego harmonogramu. „Od pewnego momentu mniej skupiam się na jego diagnozie. Rano budzimy się, ćwiczymy, potem jemy śniadanie i idziemy na spacer. Bawimy się i tańczymy. Są dni, kiedy odwiedzamy logopedę, są takie dni, kiedy Miszka idzie do przedszkola" – tłumaczy nam Jewgienij. „Misza co tydzień uczęszcza na lekcje pływania. To kosztowne, ale wiele osób nam pomaga. Rozpoczęliśmy również terapię mowy. Rozumiem, że przyszłość może przynieść więcej problemów, ale mam nadzieję, że będziemy w stanie przezwyciężyć wszystko" – wyjaśnia tata chłopca. Mężczyzna wierzy w potencjał intelektualny malucha. Każde, nawet najmniejsze osiągnięcie Miszy, sprawia Anisimowi radość. Jewgienij pęka z ojcowskiej dumy i nie kryje szczęścia i satysfakcji. Tłumaczy, że chłopiec nie nabył wszystkich podstawowych umiejętności, jak jego rówieśnicy, ale on nie zamierza wyznaczać synowi żadnych standardów i zmuszać go do robienia rzeczy, na które nie ma ochoty. Traktuje swoje rodzicielskie zwycięstwa i porażki z dużym poczuciem humoru i dystansem. Mężczyzna mówi o sobie, że jest optymistą. Pomimo wielu obowiązków, Jewgienij znajduje jeszcze czas, aby pomóc innym. Systematycznie uczestniczy w różnych akcjach charytatywnych i pomaga zbierać fundusze na potrzeby rodzin, które wychowują dzieci z niepełnosprawnościami. Mężczyzna jest przekonany, że każde dziecko, bez względu na rasę, kolor skóry lub niepełnosprawność, powinno być kochane. „Ludzie z dodatkowym chromosomem są mili i mają czułe i empatyczne osobowości, a mimo wszystko, większość nadal patrzy na nich z góry" – mówi Anisimow. Jego misją jest edukacja na temat zespołu Downa i walka z dyskryminacją. Pomimo wszystkich problemów i wyzwań, jakie ojcostwo przynosi Jewgienijowi, on nigdy nawet nie pomyślał o rezygnacji z tego doświadczenia. Często powtarza, że nie wyobraża sobie życia bez tego wyjątkowego, małego człowieka. „Chcę, aby nasza relacja ojca i syna, była wsparciem i inspiracją dla tych, którzy są lub będą w takiej samej sytuacji jak ja. Mam nadzieję, że ci, którzy mają podobne trudności, przeczytają naszą historię. Nie bójcie się! Wszystko będzie dobrze!" – podkreśla Jewgienij. To może być przełomowa sprawa w Wielkiej Brytanii. Matka dziecka z Zespołem Downa walczy o zmianę prawa, które zezwala na dokonanie aborcji dzieci zagrożonych niepełnosprawnością bez ograniczeń czasowych. Jej zdaniem przepisy dyskryminują dzieci z upośledzeniem i traktują je jak obywateli drugiej kategorii. Sprawa trafiła do Sądu Najwyższego. Brytyjskie prawo zezwala na aborcję do 24. tygodnia wszystkich nienarodzonych dzieci, a bez ograniczeń czasowych, jeśli istnieje „znaczne ryzyko” niepełnosprawności. Máire Lea-Wilson, 33-letnia księgowa z Brentford w zachodnim Londynie, jest matką kilkunastomiesięcznego Aidana. Kiedy wykryto, że dziecko prawdopodobnie będzie mieć Zespół Downa, lekarz zaproponował jej aborcję. - Byłam w 34 tygodniu ciąży, gdy dowiedziałam się, że mój syn Aidan prawdopodobnie urodzi się z Zespołem Downa. Wielokrotnie pytano mnie, czy w związku z tym, chcę przerwać ciążę - mówiła w jednym z wywiadów. - Zostałam potraktowana, jako osoba, która stoi w obliczu wielkiej tragedii. Nie tylko mój syn został odrzucony, ale ja również - podkreśla i dodaje: „Mam dwóch synów, których kocham i traktuję ich tak samo. Nie mogę zrozumieć, dlaczego prawo nie traktuje ich jednakowo”. Kobieta postanowiła zaangażować się w walkę o prawa niepełnosprawnych dzieci po tym, jak zobaczyła w telewizji wywiad Heidi Crowter - młodą kobietą z zespołem Downa, która również walczy o zmianę prawa w tej kwestii. Wg niej to również przykład jawnej dyskryminacji. Sprawa ma zostać rozpatrzona 6 i 7 lipca w Sądzie Najwyższym Wielkiej Brytanii. Kobieta postanowiła napisać również list otwarty do brytyjskiego sekretarza zdrowia Matta Hancocka. Wyjaśniła w nim, dlaczego stanęła u boku Heidi Crowter i dlaczego walczy o zamianę zapisów z 1967. - Społeczeństwo wierzy, że każdy z nas ma tę samą szansę, żeby żyć i mieć godność. Jednak to samo społeczeństwo zdecydowało kiedyś, że dziecko z niepełnosprawnością taką jak Zespół Downa, może zostać poddane aborcji w dowolnym momencie - pomyślała. Kobiety są wspierane przez grupę „Don't Screen Us Out” założoną w styczniu 2016. Lea-Wilson i Crowter starasię zebrać 100 tys. GBP (około 140 tys. USD) na pokrycie kosztów postępowania sądowego. Do tej pory zebrała 93 tys. funtów (131 tys. dolarów) w części z darowizn za pośrednictwem strony internetowej CrowdJustice. W Anglii i Walii w 2019 roku z powodu niepełnosprawności odnotowano 3183 aborcji, 656 z nich po rozpoznaniu prenatalnym Zespołu Downa. Aborcja ze względu na niepełnosprawność jest powszechną praktyką w innych krajach europejskich. Tworzymy dla Ciebie Tu możesz nas wesprzeć. Sada jest młodym Syryjczykiem, który studiuje stomatologię, uwielbia pływać, chodzić na siłownię i spędzać czas z przyjaciółmi. Jest dumny ze swojego taty – taty, który ma zespół Downa. W swoim filmie mówi, że nie wyobraża sobie, żeby mógł mieć innego Issa ma zespół Downa, jednak jego życie nie wygląda wcale tak, jak moglibyśmy sądzić. Wystarczy zapytać jego żonę (która nie ma zespołu Downa) czy syna – studenta Jasa odbiła się głośnym echem w mediach po tym, kiedy jego syn opublikował na swoim profilu na Facebooku film o ojcu. Film dał impuls do wielu opowieści i wywiadów o całej niezwykłej rodzinie (także do artykułu we włoskiej edycji Aletei, który zainspirował mnie do napisania niniejszego tekstu).Kochający ojciec i odpowiedzialny opiekunSada jest młodym Syryjczykiem, który uwielbia pływać, chodzić na siłownię, studiować i spędzać czas z przyjaciółmi. Jest dumny ze swojego taty. W swoim filmie mówi, że nie wyobraża sobie, żeby mógł mieć innego ojca. Jak twierdzi: „Jestem z niego dumny, tak samo jak on jest dumny ze mnie”. Ta duma jest w pełni uzasadniona. Jas jest głównym żywicielem rodziny i – jak wspomina Sada – pomimo ograniczeń związanych ze stanem zdrowia „dokładał wszelkich starań, aby zapewnić mi normalne życie, takie, jakie mają inne dzieci. Kiedy studiowałem wspomagał mnie finansowo, duchowo i pod każdym innym względem”.W opublikowanym przez siebie filmie Sada wyjaśnia, że to poczucie dumy jest odwzajemniane:Szczególną radość sprawia mi, kiedy mój ojciec przedstawia mnie komuś nowo poznanemu, mówiąc, że jestem lekarzem. W jego oczach widać wtedy dumę i radość. Wydaje się wówczas mówić: „Mam zespół Downa, jednak wychowałem syna i zrobiłem wszystko co w mojej mocy, aby mógł skończyć medycynę i leczyć ludzi. Jestem z niego dumny…”.Oboje rodzice, Jas i jego żona, zapewnili chłopcu odpowiednie środowisko do tego, aby rozwijał się w zdrowiu, szczęściu, i żeby mógł się uczyć. Jak zauważa Sada:Dziecko, które wychowywane jest przez rodzica z zespołem Downa może liczyć na ogromną miłość i czułość. Taki młody człowiek wyrasta na osobę zrównoważoną emocjonalnie i społecznie, zdolną do osiągnięcia wszystkiego, co tylko zapragnie… Kontakt z kimś, kogo zwykliśmy postrzegać jako osobę, która ma w życiu gorzej, i która zależna jest od ludzi wokół, a która mimo to podejmuje niezwykły wysiłek i zapewnia wszystko, czego jemu dziecku potrzeba, w naturalny sposób dopinguje mnie w staraniach, abym był dobrym także:Modelka z zespołem Downa została twarzą znanej marki kosmetycznejMąż i przyjacielJas jest nie tylko dobrym ojcem, ale – jak twierdzi jego syn – dobrym mężem. Wprawdzie czasem mają z żoną odmienne zdanie na jedną czy drugą kwestię, ale w ich małżeństwie jest mnóstwo miłości, prostoty i pokory. Są dokładnie taką samą parą, jak inne od 25 lat pracuje w miejscowym młynie pszenicznym i ma dobre relacje z sąsiadami i relacje społeczne są proste i czyste, ponieważ kocha wszystkich ludzi, a oni odwzajemniają tę miłość, obdarzając go szacunkiem i traktując jak kogoś bez niepełnosprawności – wyjaśnia uprzedzeńWszystko to powinno skłonić nas do głębszej refleksji. Kiedy większość z nas myśli o zespole Downa, wyobrażamy sobie człowieka z upośledzeniem umysłowym i fizycznym, żyjącego w izolacji społecznej, całkowicie zależnego od pomocy innych ludzi, będącego ciężarem… Krótko mówiąc, takie życie wydaje się większości nieopłacalne i niewiele warte. Jest to tak powszechny pogląd, że w wielu krajach w przypadku zdiagnozowania u płodu zespołu Downa dokonuje się powyższa opinia jest głęboko i tragicznie błędna, z co najmniej dwóch powodów:Po pierwsze, błędnie zakładamy, że ludzie z zespołem Downa są skazani na nieszczęście. W rzeczywistości ludzie z tym schorzeniem mogą mieć szeroki zakres umiejętności. Jas ma niewątpliwie wysoki zakres funkcjonalności, a fakt, że był w stanie zostać ojcem, jest bardzo wyjątkowy. Jednak w rzeczywistości nie ma sposobu, byśmy wiedzieli z góry, co osoba z zespołem Downa lub z inną niepełnosprawnością lub bez niej, majętna lub nie i posiadająca przywileje społeczne lub ich pozbawiona, będzie w stanie osiągnąć. Aborcja oznacza pozbawienie osoby wszelkich możliwości i pozbawienie jej życia z lęku i źle pojętego słusznie zauważa:Jako dziecko dorastałem z ojcem, który miał zespół Downa. Wiem doskonale, że osoba taka ma czyste serce i wielkie pokłady miłości dla innych. Cechuję ją ponadto wielka ambicja i pragnienia, i niewątpliwie zasługuje na przyzwoite, porządne życie. Nie wolno dokonywać aborcji płodu, u którego stwierdzi się zespół Downa. Na filmie Sada dodaje, że „wielu postrzega taką ciążę jako najgorszy z możliwych scenariuszy. Gdyby takie zdanie miała też moja babcia, nie urodziłbym drugie, powyższa opinia jest nieuzasadniona z tego względu, że zakłada, iż życie kogoś, kto nie jest w stanie radzić sobie w życiu jak Jas, a więc kogoś, kto jest zależny od innych i kto nigdy nie założy rodziny, jest bezwartościowe. Taka postawa jest głęboko nieludzka, gdyż nasza wartość nie zależy od osiągnięć, a od tego, kim jesteśmy: zasługującymi na miłość i opiekę ludźmi, którzy mogą rozwijać swój potencjał, nawet jeśli jest skromniejszy niż u chrześcijanie rozpoznajemy w każdym człowieku obraz i podobieństwo Boga. Czasami jest to obraz, który przypomina Chrystusa podczas Przemienienia – promieniujący mocą i dobrem. Innym razem jest to obraz ukrzyżowanego Chrystusa – skrzywdzonego, zranionego, odrzuconego i umierającego. Jezus powiedział nam (Mt 25,40-45), że to, co czynimy jednemu z naszych „braci najmniejszych”, czynimy Jemu. Osoby z niepełnosprawnością, chorzy lub pokrzywdzeni są dla nas szansą – Bóg stawia ich na naszej drodze życia, abyśmy nauczyli się kochać prawdziwie zbudować kulturę, w której każde poczęte dziecko zostanie powitane z radością i przyjęte jako tajemnica, której przyszły potencjał wiadomy jest tylko samemu Bogu. Musimy stworzyć społeczeństwo, w którym przerażeni i zdezorientowani rodzice nie będą mieli poczucia osamotnienia stawiając czoła niepewnej przyszłości, bez wsparcia i niezbędnych środków. Naszym zadaniem jest kochać każde dziecko i pomagać mu w rozwoju pełnego potencjału, jakikolwiek by on nie był. Nie wolno nam odrzucać takiego życia tylko dlatego, że nie potrafimy dostrzec jego wartości lub nie jesteśmy wystarczająco hojni, by dać mu także:Jak social media pomogły odnaleźć dziewczynę z zespołem DownaCzytaj także:Aby „ty Downie” już nigdy więcej nie padało! Zobacz wyjątkowy spot

dziecko z zespołem downa i pies